Hemofilia, avances hacia la atención integral

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Hemofilia, avances hacia la atención integral

Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centra

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Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes, a lo largo de todo el recorrido por su condición. En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede hacer una enorme diferencia en las personas que viven con ella, así como sus familias sus cuidadores, tanto en el corto, como en el largo plazo.

Aunque la prevalencia actual es de 17 por cada 100,000 hombres nacidos para todos los niveles de severidad de la hemofilia A, y 8 para la hemofilia B, en el mundo existen aproximadamente 195,263 personas que viven con esta condición, según estadísticas del 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia.

En Panamá, de acuerdo con la Fundación Panameña de Hemofilia, hay una población de 314 personas con la enfermedad, 277 con Hemofilia A y 37 con Hemofilia B en todo el país.

Alaisa Araúz de Melgar, directora Ejecutiva de la Fundación comentó que actualmente a esta población se le brinda atención en diferentes centros tanto de la Caja del Seguro Social como del Ministerio de Salud, además existen a nivel nacional clínicas satélites en La Chorrera, Herrera y Coclé.

“Gracias a Dios no hemos tenido desabastecimiento como otros grupos de pacientes y eso hay que reconocerlo”, comentó Araúz, según información de 2019 que recoge el Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel.

La directora también añadió que eso también incluye a los pacientes que padecen de la enfermedad de von Willebrand, también un trastorno de la coagulación. “Las personas que padecen esta condición tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand que ayuda a controlar las hemorragias, en el país son unas 505 personas con esta condición”, dijo según detalla la nota.

En ese sentido, expertos afirman que, en toda América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, por lo que es necesario priorizar el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia. Todo esto requiere de un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso y recalca la necesidad de transformar la forma en la que operan los sistemas sanitarios en la región para lograrlo.

César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, mencionó en un comunicado que la covid-19 sigue imponiendo nuevos desafíos e incertidumbre. Sin embargo, han surgido varios aprendizajes que contribuyen al avance de los objetivos 2023: “Gracias al desarrollo de nuevos canales de comunicación para atender a pacientes en todo el mundo, así como los adelantos debidos a la intervención de la industria farmacéutica, que ha desarrollado nuevas opciones de tratamiento, se agrega en el tablero algo que antes no se consideraba”, sostuvo.

Garrido hizo énfasis en que la telemedicina o los canales digitales fueron la opción que emergió durante la pandemia para la atención de estos pacientes. Sobre el involucramiento de la industria farmacéutica, destacó la importancia de la colaboración entre el sector público y privado para avanzar en el diseño de soluciones que garanticen una atención integral de la hemofilia para todas las personas con la condición. Según Garrido, actualmente, en América Latina se ha logrado diagnosticar sólo al 55% de los casos, comparado con el 74% en Europa, un factor clave para asegurar el cuidado necesario.

“Para llegar a nuestros objetivos, tenemos que armar al personal médico y a la comunidad con hemofilia con un mejor entendimiento de la condición y alentar a las personas que sospechen tener un desorden de coagulación a hacerse las pruebas de diagnóstico. Para lograrlo, un trabajo unificado entre el sector público y privado es esencial”, dijo Garrido. “Al final del día, si bien el sector privado y el público pueden tener recursos y responsabilidades distintas, el objetivo final es común: conversar con la autoridad de salud sobre el tratamiento de la hemofilia para asegurar que el diagnóstico y el tratamiento sean apropiados, y tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas”, concluyó.

Objetivos claves

Desde 1989, cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa que tiene el propósito de hacer conciencia respecto a los problemas que afectan a las personas con hemofilia. Y para lograrlo la comunidad con hemofilia se une en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro. “La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos; y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales. La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre; y, en casi el 70% de los casos se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X, lo que hace que usualmente las mujeres sean las portadoras.

Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia. En la reunión, se delinearon objetivos clave para el 2023, así como también se identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograrlos.

El primero fue: asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición. Así como también incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.

Además de proporcionar a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida. Igualmente, establecer métricas para medir el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.

Los expertos concuerdan que la pandemia no sólo ha reforzado la necesidad de una atención integral, pero también ha ofrecido importantes aprendizajes en cuanto a la manera de lograrla.

Como un ejemplo de contribución de parte del sector privado para promover una atención integral para la comunidad de hemofilia y empoderar a las mujeres portadoras del gen, este año, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional ‘Madres eXtraordinarias’, iniciativa que busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.

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